Чувствует мама, слава богу, себя нормально. Сейчас как раз ходила к ней — с судном, она смотрит фильм «Риорита» по тв, но я все таки спросила, что она может сказать вам. «Не думать о болезни — жить обычной жизнью» Она обещала еще подумать и потом передать что-нибудь еще. Можете ей позвонить — речь почти не изменена. Болезнь прогрессирует очень медленно. Она говорит (обычно шепотом, а если сдуть манжетку трахеостомической трубки — то полным голосом. и даже немного шевелит руками. Сидит, когда поднимаешь спинку электрической кровати, а самое главное, у нее нет традиционной для таких людей депрессии. Она живет своей, конечно более духовной, чем другой жизнью, но мы бы сказали – полноценно.
Наша основная задача сейчас — уберечь ее от гриппа, пока за почти год с лишним она ни разу не простужалась. И у нее не случилось ни одного воспалительного заболевания легких и совсем не думает о смерти. Хочется, чтобы в этом убедились те неврологи, которые нам настоятельно советовали ее «отключить» и «не мучать», а также постоянно говорят об обязательном желании умереть таких больных. Нам тяжело ухаживать за ней, но надо сказать, мы очень счастливы, что наш самый близкий человек рядом с нами!
Нарушения речи и глотания пока совсем незаметны. Даже с поперхиваниями мы пока не сталкиваемся. Хотя и в этом случае «манжетка» трахеостомической трубки поможет от попадания пищи в дыхательные пути. А дальше — Бог даст — справимся и с этим.
Уход за пациентом действительно очень тяжел, но все это, оправдывается.
